wtorek, 8 stycznia 2013

POST NR 2

Pierwszy rok jest najgorszy do przeżycia dla rodziny.
Ania w pierwszym roku życia przeszła kilka operacji:
- usunięcie szóstych minipalców u rąk (szpital w Rzeszowie)
- zamknięcie rozszczepu podniebienia twardego (Instytut Matki i Dziecka w Warszawie)
- założenie gastrostomii (Centrum Zdrowia Dziecka)
- usunięcie gastrostomii z powodu komplikacji medycznych i założenie ponownie innej (w Rzeszowie, w wieku 17 m-cy).

Ania 6 miesięcy
Ania 12 miesięcy
Ania 17 miesięcy

sobota, 5 stycznia 2013

POST NR 1

Nasza druga córeczka Ania urodziła się w pod koniec 2009 roku w Jarosławiu (woj. podkarpackie).

 


Od urodzenia, a nawet wcześniej, cierpi na zespół wad wrodzonych wywołany uszkodzeniami w genach rodziców, czyli u mnie i u mojej żony.
Mechanizm jest prosty (jak na obrazku):

Zespół tych wad został opisany już dawno bo w 1964 roku i został nazwany Zespołem Smith's Lemli, Opitz'a. Więcej informacji na stronach, do których linki umieściłem obok, po lewej w części nazwanej: Zespół Smith Lemli Opitz.