Żywienie naszej Ani - krótka historia.
Od urodzenia Ania nie miała odruchu połykania, po podaniu kilku kropel mleka, nie wiedziała co z tym zrobić, dlatego od początku Ania miała zakładaną sondę żywieniową, najpierw plastikową doprzełykową, a później silikonową donosową.
Sonda silikonowa służyła nam długo bo od ok. 3 tygodnia życia do 8 miesiąca. Jest to trochę długi okres w porównaniu ze wskazaniami lekarskimi, ale mieliśmy nadzieję, że dziecko zacznie samo przełykać, jeść.
Niestety - trzeba było podjąc trudną decyzję, pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, bo tam był nasz główny szpital i po kilkudniowym pobycie wróciliśmy do domu z PEG-iem. I jak się okazało, było to jedyne wyjście, aby dziecko mogło rosnąć, rozwijać się.
Skrót PEG pochodzi od - Percutaneous Endoscopic Gastrostomy, pasuje również polskie tłumaczenie: Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia.
Jak to wygląda u naszej Ani:
Kiedy Ania miała ok. roku zaczęliśmy eksperymentować z jedzeniem, w tamtym czasie było to masełko, zwykłe masło podawane najpierw z palca, a potem z plastikowej łyżeczki; masło bo łatwo rozpuszczało się w buzi.
Płyny - to osobny temat - Ania przyjmowała krople wody czy specjalnego mleczka jeszcze kiedy miała sondę nosową, były to porcje rzędu 5 ml potem 10 ml, ale cały czas były kłopoty z zadławianiem się, nieustannymi wymiotami. Tutaj dodam, że cechą charakterystyczną tego zespołu wad są między innymi chroniczne wymioty, a dodatkowo przez gardło przechodziła właśnie ta sonda.
Kiedy decydowaliśmy się na PEG'a mieliśmy nadzieję, że uwolnione gardło pozwoli na szybką naukę jedzienia, a także rozwinie się mowa.
Ta "szybka" nauka jedzenia trwała 5 lat, ale dla nas jest to naprawdę szybko ..... bo mogło trwać dużo dłużej, a nawet jeszcze dłużej.
Ogólnie nauka jedzenia buzią u Ani to jedna wielka męka, przede wszystkim dla mojej żony, która dzień w dzień podejmowała nierówną walkę - nie poddając się. Często jak to się mówi - "ręce opadały".
Teraz już Ania ma 6 lat, nauczyła się przełykać, jeść zmiksowany pokarm, ostatnio przeżyliśmy też przeziębienie Ani praktycznie bez używania PEG'a, co było swego rodzaju testem, wszystkie leki "szły" przez buzię, a te niesmaczne były zatapiane z deserkach Monte.
Ogólnie mogę powiedzieć, że nie jest tak łatwo odłączyć się od takiego sposobu żywienia, szczególnie, że występują różne sytuacje awaryjne jak choroba, szczególnie gardła, poza tym nawet bez powodu - jak nam się wydaje - może zdarzyć, że dziecko nie chce jeść.
W ciągu ostatniego roku Ania je buzią - 80%, PEG - 20%, a od ok. 4 miesięcy buzią - 100%
Musiało minąć kilka miesięcy, bo jest to ważna decyzja i chcieliśmy przekonać się czy nie będzie kłopotów w dłuższym czasie czy w chorobie.
Również prof. Socha z CZD radził nam, aby okres przejściowy, kiedy dziecko prawie nie korzysta z PEG'a wynosił ok. pól roku, aby mieć pewność, że właściwa podaż kalorii jest zapewniona w dłuższym okresie czasu.
Niestety PEG to nie tylko zalety, u Ani występowały komplikacje: okolice PEG-a były podrażniane kwasami żołądkowymi, bo często występowała nieszczelność, 2 lata temu w przetoce pojawiły sę bakterie, które praktycznie cały czas musieliśmy zwalczać różnymi lekami (antybiotyki, maści, zioła), w żołądku tworzyło sią dużo śluzu, który pobudzał dziecko do wymiotów mimo codziennego odbarczania. Mielimy zastosowane chyba wszystkie rodzaje PEG'ów dla dzieci, często wymiana PEG'a była spowodowana jego uszkodzeniem (pękające baloniki), a parę miesięcy temu Ania z niewyjaśnionych dla nas przyczyn wyrwała sobie takie urządzenie z brzucha.
To właśnie miałem na myśli mówiąc o drodze przez mękę.
A teraz najważniejsze!
Kiedy zaczynałem pisać ten post pisałem o PEG'u głównie w czasie teraźniejszym, a teraz kiedy publikuję go na blogu Ani musiałem zmienić czas na przeszły ....
ANIA OD DZIŚ NIE MA JUŻ PEG'A !
Dziś (03.12.2015) byliśmy w Poradni Chirurgicznej dla dzieci w Rzeszowie w Szpitalu nr 2 (od niedawna zwanym Klinicznym).
Byliśmy przygotowani na kilkudniowy pobyt na Oddziale, ale na szczęcie dr Szymborski po zapoznaniu się ze stanem dziecka i okolic PEG'a podjął decyzję o usunięciu go od razu w gabinecie zabiegowym. Po 5 minutach Ania została uwolniona od PEG'a.
Aby się w pełni cieszyć byciem w nowym świecie, świecie bez PEG'a musimy jeszcze odczekać ok. tygodnia, czy nie wystąpią jakieś komplikacje.
Kiedy usuniemy opatrunek postaram się jeszcze napisać kilka słów o żywieniu Ani.
